1 femme sur 10 souffre d’endométriose, sans compter toutes les femmes qui souffrent et sont en attente d’un diagnostic. Ces femmes vivent avec des douleurs au quotidien. Des maux invisibles terrassent leurs corps. Une invisibilité qui les poussent à toujours aller de l’avant, à continuer, à tirer toujours un peu plus sur la corde. Sans explication, sans traitement, il n’y a pas souvent d’autres solutions.
Aujourd’hui, une endowarrior revient sur son parcours avec une endométriose diaphragmatique et abdominale. Des années de souffrances qui ont tiraillés son corps. Le travail est devenu pour elle un refuge. Une façon de rester en mouvement, de toujours avoir un but et de continuer à vivre sa vie. Un refuge qui n’a pas été sans conséquence.
L’endométriose : un quotidien en douleurs
Les douleurs, je ne m’y suis pas habituée. J’ai appris à vivre avec, à les surpasser.
C’est en 2014 que j’ai pris conscience que quelque chose n’allait pas, qu’une douleur s’installait dans mon corps et que rien ne pouvait la soulager.
Il m’est impossible de dire si des symptômes étaient déjà présents avant mais je retiens cette année comme le début du calvaire.
Les premiers signes de l’endométriose
Les premiers symptômes ont commencé avec des douleurs à l’abdomen. Doucement, elles ont envahi mon corps jusqu’à atteindre l’épaule.
Les premières crises m’ont emmené chez un gynécologue. Alors que les douleurs à l’épaule m’ont emmené vers des médecins spécialisés.
Des directions opposées pour une seule et même cause. Mais à l’époque, les radios et autres examens sont revenus sans réponse.
Il est vrai que lorsque j’ai consulté ma gynécologue pour des douleurs au ventre, je n’ai pas immédiatement pensé à faire le lien avec l’épaule et lui communiquer ces douleurs.
J’ai continué à consulter, 1, 2, 3 gynécologues qui n’ont pas trouvé la cause de mes maux. Si les médecins ont cherché des pistes pour expliquer mes douleurs, chaque examen revenait négatif.
« Ils finissaient par me dire que je n’avais rien »
L’un d’entre eux à finalement trouvé un traitement pour me soulager un peu. En stoppant mes règles, les douleurs s’estompaient un peu.
Certains jours, j’avais l’impression que l’on me déchirait de l’intérieur. Comme si quelqu’un plantait un couteau dans mon ventre. Lors de crises aiguës, je ne savais plus bouger, aucune position ne m’aidait à me sentir mieux.
« Aucun son ne pouvait sortir de ma bouche, aucune larme couler de mes yeux. »
Une souffrance extrême envahissant mon corps et je restais impuissante, incapable de faire quelque chose pour me soulager.
Si mon abdomen souffrait le martyr, c’était sans compter sur mon épaule. Certains jours, j’aurai pu m’arracher le bras tant la douleur était insupportable.
Ces crises s’associaient à d’autres symptômes plus quotidien comme l’essoufflement, une gêne à la respiration…
J’ai longtemps mis ça sur mon manque d’endurance. En réalité, c’était un nodule qui grandissait en moi et bloquait, chaque jour, un peu plus ma respiration.
Les crises à répétition, les douleurs de plus en plus fortes, ce sont des signaux forts que le corps envoie.
Plusieurs fois, j’ai contacté les pompiers qui m’ont répondu qu’ils ne se déplaçaient pas pour des règles. Mais ce n’était pas de simples douleurs de règles. Cela n’est pas censé faire si mal.
Lorsque les professionnels voient du sang. Ils vous disent que vous êtes indisposée et qu’ils ne peuvent rien faire. J’ai essayé de leur expliquer. Mais mes mots et mes maux n’ont jamais trouvés de réponses.
Quand on ne sait pas ce que l’on a, que l’on subit la douleur sans pouvoir la comprendre, il est difficile de l’expliquer et plus particulièrement à des professionnels qui pensent que vous avez « juste » vos règles.
Une raison de se lever le matin
Lorsqu’on ne trouve ni l’écoute, ni de réponses à nos maux.
On fait tout pour continuer et avancer coute que coute.
J’ai dû apprendre à tenir le coup. Je me suis alors réfugiée dans le travail. Une raison de me lever le matin. Alors même quand ça ne va pas, on y va, on se relève. Sans ça, on a rien auquel s’accrocher pour continuer.
J’accumulais les heures de travail. Arrivée au soir, je m’écroulais de fatigue. Je travaillais jusqu’à l’épuisement.
Plus j’étais en mouvement et moins je pensais à la douleur.
Mais il y avait aussi l’intimité. Quand on est en constante souffrance, l’intimité et la sexualité deviennent difficile. On ne souhaite plus être touchée. Il ne faut pas oublier que pour soi comme pour l’autre, c’est difficile d’être là, impuissant face à ces symptômes qui ne portent pas de noms. Cela provoque une souffrance invisible et qui est tout aussi terrible.
Le diagnostic : entre libération et remise en question
En 2022, j’ai moi-même pris un rendez-vous chez un spécialiste de l’endométriose. Entretemps, j’ai convaincu mon gynécologue de me prescrire une IRM.
Mon rendez-vous venu, le spécialiste m’a diagnostiqué une endométriose profonde, sévère avec une atteinte diaphragmatique. L’endométriose s’accaparait mon corps depuis des années. Mes douleurs portaient un nom.
A cet instant, j’ai ressenti de la joie parce qu’enfin on allait s’occuper de moi. Mais cela a été aussi une grande souffrance de voir ces années de douleurs non entendues, les conséquences sur ma vie, sur mon couple, sur ma famille,…
Après cette annonce, mon corps a tout lâché et l’épuisement a pris le dessus.
L’opération est très vite programmée. Le jour J, les médecins découvrent une boule de la taille d’une balle de golfe plantée là, au niveau de diaphragme.
Cela m’a révolté de savoir que c’était là, que j’avais raison mais que personnes n’a voulu écouter.
Aujourd’hui, je souhaite vivre différemment : retrouver mon corps, travailler bien sur mais en aidant les personnes touchées par l’endométriose et leur famille. Il est important de garder à l’esprit que si la douleur est insupportable pour les femmes, elle est aussi vécue par les proches et cela laisse des cicatrices à vie.
Vous souhaitez partager votre expérience ?
Parce qu’il y a autant d’endométrioses qu’il y a de femmes, raconter son histoire, partager un bout de vie peut aider une personne ou alerter son entourage.
Alors, parlons d’endométriose !