L’endométriose touche de nombreuses femmes, des mères, des amies, des soeurs, des voisines, des jeunes filles… Des femmes qui se battent dans l’ombre d’un parcours médical semé d’errance. Cette maladie chronique, encore trop souvent méconnue, est marquée par des douleurs invalidantes et un impact profond sur la qualité de vie.

Sandra, 39 ans, a accepté de partager son expérience, de la première douleur à l’annonce du diagnostic, en passant par les épreuves d’une opération complexe. Ce qu’elle retient : “Rien n’arrive par hasard”, son mantra positif.

Vomissements, diarrhées, sueurs : des symptômes anormaux pendant les règles

Je m’appelle Sandra, j’ai 39 ans et j’ai reçu un diagnostic d’endométriose pelvienne profonde et d’adénomyose à 37 ans, en 2022. J’ai envie de dire que mon parcours a été long et difficile et de l’affirmer au passé mais ce serait mentir, car, ce parcours se poursuit.

Les premiers symptômes sont apparus en 1997, à l’âge de 12 ans avec mes premières règles. Mes menstruations étaient accompagnées de diarrhées et de vomissements. Je pouvais passer des jours entiers pliée de douleurs, mon corps tremblant, transpirant. Des douleurs d’une violence inouïe à peine 13 ans.

J’ai très vite compris que quelque chose n’allait pas. Les vomissements et les diarrhées m’ont emmenée voir un premier médecin.

Une errance médicale de l’endométriose : plus de 25 ans pour obtenir un diagnostic

Je ressentais des douleurs comme des coups de poignard, comme si on m’arrachait une partie de moi. Ma mère m’a alors emmenée faire une échographie, mais rien n’a été détecté.

J’ai commencé à consulter de nombreux médecins, sans succès. Gynécologues, gastroentérologues, médecins généralistes… tous m’ont fait subir divers examens : échographies, gastroscopies, coloscopies, prises de sang, radios du dos. Pendant des années, je n’ai eu aucune réponse claire, aucune piste.

Vers l’âge de 25 ans, j’ai décidé de prendre une pilule en continu, car je ne voyais pas d’autre solution pour soulager la douleur. Ma gynécologue n’y voyait pas de contre indications. Pendant 10 ans, je n’ai plus eu de règles, mais les symptômes ont continué à se manifester, sans que je puisse les expliquer. Fausses infections urinaires, vomissements, diahrées, les douleurs avaient atteint un autre niveau.

“Je me souviens très précisement d’un jour de randonnée, où j’ai du m’allonger car j’avais l’impression que l’on m’arrachait tous mes organes.”

J’ai donc repris les recherches de diagnostic pour les douleurs gastriques, les douleurs au dos,… Des recherches et des examens à l’opposé de la source du mal.

Lorsque, j’ai arrêté la pilule pour essayer de tomber enceinte, mes règles sont revenues de manière hémorragique. Je ne trouvais pas de gynécologue, alors j’ai consulté une sage-femme pour qu’elle m’aide à trouver des solutions. Finalement, c’est un médecin généraliste qui m’a prescrit une IRM, suspectant une endométriose.

J’avais 37 ans. Le diagnostic est tombé, en 2022. La radiologue m’a demandé si j’avais bien un rendez-vous avec un spécialiste, son regard en disait long.

“J’avais l’impression d’être foutue.”

Durant mon errance médicale, j’ai vraiment eu l’impression d’aller de cauchemar en cauchemar en rencontrant chaque professionnel. Le spécialiste de l’endométriose ne m’a même pas regardée, se contentant de dicter son compte-rendu dans un dictaphone.

Une opération lourde et non sans risque

Quand le diagnostic fut posé, j’ai ressenti un mélange de peur et de soulagement. Le chirurgien me conseille alors de me faire opérer rapidement. Il me précise alors qu’aucune autre solution n’est envisageable.

J’avais beaucoup d’hésitation à subir cette opération car le médecin m’avait prévenu que je pouvais perdre un morceau de mon intestin et me réveiller avec une sonde urinaire. Mais cela faisait des mois que j’étais sous antidouleurs divers et en arrêt de travail, que je ne pouvais plus marcher à certains moments. La douleur était présente quotidiennement. Mon médecin généraliste m’a alors convaincue.

Fin 2023, je suis passé sur la table d’opération. Le verdict ? Une chirurgie complexe durant laquelle on m’a enlevé une trompe et l’appendice qui était nécrosé, j’avais 2 énormes kystes aux ovaires et 128 lésions dont une sur l’uretère qui menaçait mon rein droit.

Un retour à la maison difficile

Si l’opération fut un soulagement pour mon corps. Le retour à la maison fut complexe. Je me suis retrouvée seule face à mon manque de mobilité.
J’ai eu l’impression d’avoir 80 ans et de ne plus pouvoir rien faire, je ne pouvais pas me baisser, je marchais très lentement et pas longtemps, tout était compliqué.

La solitude face à la maladie

Je me suis souvent sentie seule dans les épreuves, malgré la bonne volonté de mes proches et du corps médical. Je crois que personne n’a pris la mesure de la maladie ou même de mon opération alors que j’ai été hospitalisée plusieurs jours.

J’ai une amie que je connais depuis 20 ans qui ne prend plus mes appels. Et pourtant, je fais tout pour ne pas parler de ma maladie en permanence. Quand je sors avec des amis, j’essaye de ne pas évoquer l’endométriose, pour oublier que je suis malade et pour qu’ils ne me voient pas uniquement à travers ça.

Un nouveau quotidien avec l’endométriose et un brin d’espoir

« Rien n’arrive par hasard », je ne sais pas pourquoi, c’est une phrase que l’on m’a souvent répétée. Aujourd’hui, c’est un mantra positif pour avancer et prendre soin de mon corps.

Pour apprendre à vivre avec l’endométriose, j’ai effectué quelques changements dans mon quotidien : j’ai modifié mon alimentation, je bois très peu d’alcool, je pratique le yoga et la sophrologie. J’essaye d’apprendre à lâcher prise, mais cela reste difficile. J’ai également quitté mon emploi, cela faisait des années que je me concentrais davantage sur mon travail que sur ma santé.

Aujourd’hui, je vis au jour le jour. Je suis en parcours PMA pour avoir un enfant.
Certaines journées sont plus dures que d’autres. Mais je garde espoir de pouvoir améliorer ma qualité de vie, en continuant à me fier à mon corps et à demander les soins nécessaires.

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