L’endométriose, une maladie souvent diagnostiquée lors d’un bilan de fertilité. Au delà d’atteindre les organes et l’intimité des femmes, c’est également l’envie de fonder une famille que l’endométriose peut ébranler.
Pour en savoir plus, Chroniques de l’endométriose est parti à la rencontre de Manon, sage-femme à l’hôpital CHR de Verviers. Manon revient sur son quotidien et sur les victoires que représentent les accouchements des femmes endométriosiques.
L’endométriose et l’envie de fonder une famille
En tant que sage-femme, quelle est votre relation avec l’endométriose ?
Je côtoie au quotidien des femmes et des couples. J’assiste à l’aboutissement de leur désir profond de fonder une famille. Au fil du temps, j’ai pu constater que les couples arrivant à la maternité connaissent des parcours bien différents.
Notamment avec des femmes atteintes d’endométriose, elles expérimentent un parcours atypique avec un désir de grossesse qui tarde parfois à venir, un long parcours de PMA à cause de l’infertilité, … Outre les difficultés d’avoir un enfant, il y a également le rapport au couple qui peut être difficile, notamment les fortes douleurs lors des relations sexuelles. Ce sont des couples qui sont mis à l’épreuve au quotidien.
Je suis très sensible au bien-être des mamans.
Tout cela m’a touché, intrigué et j’ai voulu en savoir plus.
Au moment de réaliser mon mémoire de master en santé publique, j’ai choisi d’étudier cette pathologie qui est encore mystérieuse.
L’endométriose, une pathologie complexe
Selon vous, l’endométriose est un mal encore trop méconnu ?
Tout à fait. L’endométriose est une pathologie complexe dont on ne connait pas encore toutes les subtilités.
A l’heure actuelle, la théorie la plus utilisée pour tenter de comprendre la présence d’endométriose chez les femmes est la théorie de la menstruation rétrograde. Mais elle n’explique pas toutes les formes d’endométriose comme celles où l’on retrouve des lésions dans les poumons ou encore le cerveau.
Nous savons qu’il existe plusieurs interactions jouant sur l’origine de la maladie comme la génétique (avec des risques aggravés lorsque l’on a une sœur ou une mère qui est atteinte de la maladie), l’épigénétique ou encore l’immunité. Cela n’est pas figé, ce ne sont certainement pas les seuls facteurs. La recherche pourra nous aider à réellement éclaircir les choses.
Le vrai problème de l‘endométriose, c’est que les douleurs ne sont pas les mêmes chez toutes les femmes, et cela complique la recherche. Souvent, les symptômes commencent par des fortes douleurs de règles que l’on banalise et puis les femmes finissent par avoir mal tout le temps et c’est à ce moment là qu’elles décident de chercher la cause de leurs douleurs.
Cela participe au retard de diagnostic, on parle à l’heure actuelle d’un retard de 7 ans. Cela est beaucoup trop long. La maladie est évolutive. Avec les années, l’endométriose se propage et finit par nécroser les organes.
Les douleurs sont vraiment vécues comme un handicap.
C’est une maladie qui gagnerait à être mieux connue. Mieux connue du grand public pour que des jeunes femmes puissent se reconnaitre dans les symptômes mais également au niveau du corps médical pour que les médecins puissent directement envoyer les femmes dans les centres spécialisés comme LUCERM ou le Centre Liégeois de l’endométriose lorsque la piste de la maladie se dessine. Plus un cas sera pris en charge tôt et plus les femmes auront de chance de vivre normalement.
L’accouchement et l’endométriose
Comment l’endométriose affecte votre travail à la maternité ?
L’endométriose ne change rien à notre approche de l’accouchement. Et c’est une bonne nouvelle. A la maternité, je partage des moments avec des femmes qui ont réussi à tomber enceinte.
Le parcours unique des couples
Ce sont des femmes qui ont parfois du se faire opérer et suivi des traitements de PMA. Quand on sait que le couple à désirer un enfant si fort et est passé par des traitements pendant 2, 3 parfois 5 ans. C’est très touchant de pouvoir partager un évènement comme la naissance d’un enfant.
Mentalement c’est très dur pour eux. Les traitements de PMA sont difficiles à gérer, c’est difficile pour la femme, pour l’homme et pour le couple.
Ce sont des femmes et des couples qui rebondissent. Des couples très forts.
Et nous, nous sommes présents pour cet aboutissement et c’est magique de les voir avec leur bébé. C’est un cadeau du ciel pour eux.
Y-a-t-il des éléments à prendre en compte avant l’accouchement ?
Ce que l’on sait, c’est que ce sont des dames qui ont l’habitude d’avoir mal et qui ont développé une haute résistance à la douleur. Dès lors, il faut pouvoir les écouter. Le travail avant l’accouchement est parfois différent car elles ont déjà vécu des douleurs si vives qu’elles gèrent différemment les contractions.
Je me souviens d’un cas où une femme contractait mais elle évaluait sa douleur à 3/10. En réalité, elle était sur le point d’accoucher. J’ai eu un autre cas où une femme expliquait que le travail n’était rien comparé à ses crises d’endométriose.
C’est le seul point auquel nous devons être plus attentifs.
Autrement, pour nous, ce n’est que du bonheur. Nous arrivons au bon moment. Nous sommes aux premières loges de la réussite et l’aboutissement d’un long combat contre les conséquences de l’endométriose.
C’est une vraie célébration.
C.D.
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