Nathalie, l’endométriose a pris mon rein

Apprendre à vivre avec la douleur dès l’adolescence

J’ai toujours connu des règles abondantes et douloureuses. Adolescente, je précipitais régulièrement mon retour de l’école. Je me retrouvais parfois à la limite de m’évanouir.

Lorsque je rentrais à la maison, je prenais des antidouleurs, je me couchais avec une bouillote sur le ventre et j’attendais que cela passe.
En tant que jeune fille, on nous explique que les règles sont douloureuses, que c’est un mauvais moment à passer. Alors, on se dit qu’on vit toutes la même chose, que c’est normal.

Très vite, j’ai été mise sous contraception pour me permettre d’avoir des règles plus régulières et moins abondantes. Les mauvaises langues de l’époque vous diront que j’ai pris la pilule « assez tôt ». Mais moi je vous dirais que c’était bien venu.
Cela n’a pas réduit les douleurs, mais le flux était devenu plus gérable.

J’ai poursuivi mon bout de chemin comme cela, j’ai supporté et appris à vivre avec la douleur.

Des symptômes contraignants pour moi, mon intimité, mon couple

En 2000, je suis tombée enceinte naturellement. Cela a pris 6 mois après l’arrêt de ma pilule. Un délai raisonnable. Après mon accouchement, on m’a placé un stérilet non-hormonal.
Quelques années plus tard, je l’ai enlevé pour avoir un second enfant. Ce qui est arrivé en 2004.

C’est à ce moment que les premiers symptômes sont apparus. J’ai commencé à avoir des saignements lors de mes rapports intimes.

Au départ, je ne me suis pas trop inquiétée. Je pensais que cela devait être lié à l’accouchement. Mais cela était récurrent.

J’en ai alors touché un mot à mon gynécologue qui ne m’a pas prise au sérieux.

Alors que le problème revenait sur la table, plusieurs fois j’ai dû subir des remarques déplacées comme « dites à Monsieur d’y aller plus doucement » ou encore « mais je ne vais tout de même pas assister à l’un de vos rapports pour voir ce qu’il s’y passe ».
Ces réactions et ces termes employés ont été d’une violence inouïe.

Au bout d’un moment, j’ai décidé de changer de gynécologue. Je ne pouvais plus continuer comme cela.

Les saignements étaient très forts. Les moments intimes ne pouvaient plus être spontanés.
Cela représentait une véritable charge de devoir toujours protéger la literie, d’être dans un endroit où l’on pouvait tacher les draps, de ne jamais savoir si j’allais avoir des pertes de sang ou non et dans quelle quantité.

Lors de ma visite chez une nouvelle gynécologue, j’ai expliqué ma situation mais elle n’a pas pris ce symptôme plus sérieusement. Elle m’a laissé comme cela. Sans aucune solution efficace.

Une tension trop élevée

C’est lors d’une soirée entre amis que j’ai découvert que ma tension s’élevait à 17,10. Une surprise. J’ai alors porté une attention plus régulière à cette dernière et il s’est avéré qu’elle était toujours très élevée. Je ne me rendais pas vraiment compte. J’étais hypertendue au niveau des trapèzes, j’avais la tête lourde, mais à l’époque je pensais que c’était dû au stress, au travail. Je suis indépendante et cela demande beaucoup. On a parfois tendance à mettre son corps de côté.

Je me suis rendue chez un cardiologue, l’examen était très bon. Il m’a conseillé d’aller voir du côté des reins et des glandes surrénales.
L’échographie nous a donné le verdict. J’avais un rein complétement dilaté. Il ne faisait plus son travail et le second avait alors pris le relai.

Les examens complémentaires ont révélé de l’endométriose urétérale. Les lésions d’endométriose s’étaient enroulées autour de l’uretère et avait bloqué le passage de l’urine provenant du rein vers la vessie.

De multiples opérations pour sauver mes reins

J’ai subis une première opération pour placer une sonde dans mon uretère. Cette opération avait pour objectif de dilater l’uretère et d’élargir le passage. De cette façon, le rein aurait pu reprendre sa fonction normale. Cette dernière a échoué et j’ai dû être réopérée pour enlever le rein trop abimé.

Après deux opérations du rein, j’ai enchainé avec une hystérectomie pour me donner toutes les chances de ne pas refaire de l’endométriose.
Etant donné que j’avais 40 ans et que je ne voulais plus avoir d’enfant, l’hystérectomie était une bonne solution. Les chirurgiens m’ont laissé un ovaire pour réguler les hormones et ne pas être ménopausée directement.

La récidive

Après 3 opérations consécutives, j’ai pu goûter à la tranquillité. Mais cela n’a duré qu’une année et demi.
Un jour, je me suis remise à faire de l’hypertension.

Lorsque l’on a plus qu’un rein et qu’il lâche, le corps s’empoisonne. Très rapidement, on le sent.

J’ai vraiment cru que c’était la fin.

La prise en charge s’est faite en urgence.

L’endométriose s’était redéveloppée autour du second uretère.
L’histoire se répétait mais cette fois de l’autre côté. L’opération a très vite été programmée pour placer un drain et tenter d’élargir l’uretère.

Tout ne s’est pas passé comme prévu. Le chirurgien a dû m’enlever un morceau d’uretère qui ne permettait plus de faire le lien avec la vessie.

Lors d’une 6e opération, l’urologue a découpé une partie de ma vessie, lui a donné une forme allongée pour pouvoir recréer le lien entre le rein, l’uretère et la vessie.
Une opération lourde et risquée mais qui fut un succès.

Au total, j’ai subi 6 opérations en 4 ans. Un véritable combat.

Rester alerte et écouter les signes

Aujourd’hui, j’ai encore un foyer d’endométriose entre le vagin et l’anus. Une zone délicate. Les médecins ont préféré me laisser ce foyer car l’enlever auraient pu causer de trop lourds dégâts.

Malgré les épreuves, je suis toujours restée positive. C’est dans mon caractère. Aujourd’hui, je n’ai plus de douleurs et c’est un vrai bonheur de ne plus avoir ses règles.
Je continue de porter une attention plus particulière à ma santé mais également à celles de mes deux filles. Elles ont tout vécu et je ne veux pas qu’elles fassent cette expérience.

Dès qu’elles ont atteint leurs 15 ans, je les ai emmenées directement chez une gynécologue spécialisée. De cette façon, je sais qu’elles seront bien suivies et surtout écoutées. Elles sont déjà attentives et sensibilisées. Et cela est essentiel.

C.Desonay