L’importance des témoignages dans la sensibilisation à l’endométriose

L’endométriose est une maladie féminine qui fait de plus en plus parler d’elle. Aujourd’hui, l’endométriose peut être citée sans que la personne qui vous fait face vous regarde interloquée en vous répondant : « l’endo quoi ? je ne connais pas ».
Une première victoire dans la lutte pour la sensibilisation de la maladie au grand public.

Ce travail de sensibilisation a souvent été effectué par les patientes elles-mêmes.
En osant exposer leur quotidien, en osant exprimer leurs souffrances, leurs peines et leurs cicatrices, elles ont permis d’ouvrir la voie, de libérer la parole et d’offrir un véritable espace pour discuter sans tabou des maladies féminines.

Les témoignages, une arme de sensibilisation

Sur la toile, on peut retrouver de nombreux récits, des écrits personnels décrivant la maladie, ses impacts, ses conséquences.
Cela peut sembler n’être qu’un écrit parmi tant d’autres, mais ce serait négliger la force de chacun de ses témoignages et spécialement dans les maladies féminines, moins connues, moins comprises et trop souvent tues.

Un témoignage, c’est un fragment d’intimité que l’on décide de partager. Il relate des faits que la personne a vécus mais également son interprétation. Il révèle le sens que ces évènements, ces rendez-vous, la non prise en compte des symptômes, la banalisation de la douleur et les difficultés du quotidien ont représenté pour la personne qui accepte de partager son expérience.

Les témoignages, ça permet de raconter une histoire mais également de faire progresser la sensibilisation aux maladies féminines.
Ils poursuivent différents objectifs, en voici quelques-uns.

Un témoignage, un fragment d’intimité qui peut faire bouger les choses

Sensibiliser à la maladie

S’il n’y avait qu’un objectif à retenir dans l’importance des témoignages, ce serait celui-ci.

Chaque témoignage est une mise à nu, une partie d’intimité que l’on accepte de partager. Ce morceau de vie peut être fait de souffrances et de souvenirs parfois pénibles. Se livrer, c’est ouvrir à nouveau des plaies qui venaient parfois de cicatriser. Se livrer n’est donc pas chose aisée. Mais cette intimité partagée a pour but de prévenir, de ne plus se taire et d’informer les autres femmes, les mères, les adolescentes sur les symptômes, les signes, les conséquences de la maladie.

Tout cela concourt à une meilleure visibilité de la maladie. Une meilleure sensibilisation permet d’améliorer la prise en charge et ainsi de faire avancer le combat de l’endométriose.

Mettre des mots sur des maux

Dans le parcours délicat de l’endométriose, les douleurs et les symptômes peuvent être très différents et complexes à exprimer.

Vous vous souvenez peut-être d’une visite chez un médecin où l’on vous a demandé précisément de décrire vos douleurs ou de montrer où vous aviez mal. Il n’est pas aisé de trouver les bons mots.

Cet exercice est d’autant plus laborieux lorsque l’on souffre de douleurs que l’on ne comprend pas, des douleurs inexpliquées, si intenses et brûlant le corps de l’intérieur.

Lorsque l’on est perdu parmi ces signes que le corps nous envoie, une petite phrase, une ligne, un paragraphe dans un écrit peut faire la différence, on peut s’y reconnaître.
Ainsi, un témoignage peut allumer une lumière en nous et nous permettre de nous dire: “je ressens la même chose”.

Cette lecture constitue alors un premier pas vers une meilleure compréhension des douleurs et permet de mieux les exprimer lors d’un rendez-vous médical, par exemple. (la prise en charge s’en trouvera alors améliorée…)

Évoquer les différentes formes de la maladie

L’endométriose est une maladie complexe qui impacte chaque femme différemment.

Il est d’ailleurs coutume de dire qu’il y a autant d’endométrioses qu’il y a de femmes.

Chaque témoignage permet alors de mettre au jour un aspect de la maladie, une atteinte qu’elle soit urinaire, digestive, qu’elle entrave la fertilité ou encore des cas plus rares comme l’endométriose diaphragmatique ou pulmonaire.

Stopper la banalisation de la douleur

Je ne pense trahir personne si je dis que nous avons toutes entendu au moins une fois dans nos vies l’une de ces phrases :
– “les règles cela fait mal, c’est une mauvaise semaine à passer”.
– “la première fois, ça fait mal”.
– “il faut souffrir pour être belle”.
– même dans la Bible, on retrouve ce célèbre passage qui dit : “tu enfanteras dans la douleur”.

À croire que la douleur doit faire partie intégrante de la vie d’une femme mais, c’est faux ! Et il est grand temps de se défaire définitivement de cette idée.

Il est nécessaire pour ne pas dire essentiel de pouvoir écouter les signes que notre corps nous envoie et arrêter de croire qu’il est normal d’avoir mal.

Il s’agit là d’une étape capitale pour pouvoir s’engager dans la voix d’un diagnostic plus rapide et une meilleure compréhension des symptômes.

Briser les tabous liés à la sexualité

Les rapports douloureux aussi nommés dyspareunie sont un symptôme fréquent et assez caractéristique de l’endométriose. Et pourtant, la dyspareunie représente l’un des symptômes que l’on ose le moins exprimer, que ce soit dans l’intimité ou auprès d’un médecin.
Et pour cause. Si l’endométriose nous impacte au plus profond de nous-mêmes, elle impacte aussi notre sexualité, notre féminité et l’image que l’on a de soi.

Réapprendre à s’aimer, se réapprivoiser, s’explorer à nouveau et retrouver une nouvelle façon de s’aimer seule, à deux ou à plusieurs, de la manière qui vous conviendra est un vrai combat.

Un témoignage peut ouvrir des portes vers de nouvelles conversations et une nouvelle version de sa sexualité.

Exposer l’impact psychologique

Les symptômes, les traitements, les rendez-vous médicaux, sans oublier le regard des autres, tout cela finit par peser sur le moral, avoir un impact psychologique.

Il est essentiel de rappeler que l’on a le droit d’avoir des appréhensions avant un examen médical, des moments de doutes, de ne pas être au top, d’avoir rendez-vous avec son canapé et de dire parfois « non ».

Nous devons vivre avec des cicatrices et des restes du passé qui sont parfois douloureux. Les accepter, c’est déjà avancer.

Montrer les difficultés du quotidien

Vous le savez, l’endométriose affecte tous les aspects de la vie.
Un quotidien parfois difficile que l’on tente de cacher derrière un rire, un sourire ou une blague.

Les témoignages permettent d’illustrer une maladie qui ravage le corps dans l’ombre et ainsi le mettre en lumière.

Cela donne aussi des clés qui permettent à l’entourage de mieux comprendre ces douleurs invisibles pour eux.

Et célébrer aussi !

Pour terminer sur une note plus positive, les témoignages permettent de célébrer les victoires et les apprentissages que l’on accumule tout au long de son combat avec l’endométriose.

Témoigner permet de prendre du recul, de revenir sur un bout de vie, une expérience qui a été pénible.
Mais aujourd’hui, les femmes qui témoignent savent aussi que des jours meilleurs existent, que des jours sans douleurs peuvent être vécus et que des solutions peuvent aider, soulager le quotidien. Transmettre cet espoir aux autres est aussi important que de prévenir les symptômes, essentiel pour toutes les femmes qui traversent des combats difficiles.

Les témoignages pour rendre visible l’invisible

Un récit, un écrit, un témoignage peuvent être une aide mais aussi une arme pour faire avancer la maladie et sa prise en charge.

Pour résumer, les témoignages permettent de libérer la parole. Une parole qui a souvent été passée sous silence, trop souvent tue pas les injonctions sociales.

Cela permet aussi de se sentir moins seule, de briser cette solitude qui nous ronge.
Lire des symptômes que l’on vit, les douleurs, les difficultés que l’on éprouve et savoir que d’autres l’ont vécu aussi, c’est se rappeler que l’on n’est pas seule dans ce combat et cela fait du bien.

Si les femmes ne présentent pas de marques sur leur corps pour visualiser leur douleur, cela ne signifie pas qu’elles ne souffrent pas. Les témoignages permettent donc d’exposer une maladie invisible à l’œil nu.

Cela permet de rendre visible l’invisible.

Coline D.