Nadège, 44 ans, revient sur son combat avec l’endométriose, ses atteintes profondes au niveau de l’uretère et de l’artère iliaque.
Ces premiers symptômes sont apparus au cœur des années 90 où avoir mal pendant ses règles était considéré comme “normal”. Une époque pas si lointaine où les problèmes féminins ne se partageaient pas, contribuant à des années d’errance médicale.
Découvrez son histoire avec l’endométriose, une colocation entre souffrance et opérations.
Un cycle menstruel bien différents des copines de classes
J’ai eu mes premières règles à l’âge de 13 ans, c’est là que tout a commencé.
Très vite, j’ai compris que quelque chose n’allait pas. À 16-17 ans, j’ai remarqué que mes amies n’avaient pas les mêmes douleurs que moi. Pendant mes cycles menstruels, je souffrais de douleurs si intenses qu’elles s’accompagnaient de vomissements et de diarrhées. Certains matins, il m’était tout simplement impossible de me lever.
Malgré ces symptômes, j’ai passé des années à consulter différents gynécologues sans être entendue.
« On me disait que c’était normal d’avoir mal au ventre pendant les règles. »
Mais mes douleurs n’étaient pas “normales”. Elles étaient constantes, invalidantes, et elles ne faisaient que s’aggraver au fil du temps.
Mon diagnostic de l’endométriose après 10 ans d’errance médicale
En 2006, après plus de dix ans d’errance médicale, le diagnostic est enfin tombé : endométriose. Ce fut un soulagement.
“Enfin, je savais ce qu’il se passait dans mon corps”
La même année, j’ai subi une cœlioscopie pour enlever des lésions importantes situées dans l’utérus.
C’était le début d’un long parcours. En 2017, j’ai eu à nouveau rendez-vous avec la table d’opération pour retirer un nodule d’endométriose qui comprimait mon uretère, empêchant mon rein de fonctionner correctement pendant plusieurs années. Malheureusement, l’opération fut un échec, et en 2018, une réimplantation de l’uretère a été nécessaire.
Aujourd’hui, en 2024, je m’apprête à subir une nouvelle intervention sur l’artère iliaque pour retirer un nodule, à cette occasion, je subirai également une hystérectomie totale et une ablation des ovaires.
L’endométriose : un parcours de galère et d’errance médicale
La vie avec l’endométriose est une épreuve. Entre les traitements hormonaux, les douleurs chroniques, et les multiples interventions chirurgicales j’ai appris à ajuster ma vie à mes cycles.
J’ai la chance d’avoir eu le soutien de mes proches lors de mes périodes douloureuses. Même si l’incompréhension fut présente de nombreuses fois, ils ont été là.
Cette maladie a profondément affecté ma vie. Gérer les douleurs, les traitements, et les atteintes multiples a été un poids à porter chaque jour.
A mon époque, parler de mes symptômes, de l’endométriose était très difficile. On souffrait en silence. Si je devais résumer mon parcours en un mot, ce serait ‘galère’.
« Galère et errance ».
Aujourd’hui, avec l’hystérectomie programmée, je n’ai qu’une seule hâte : me débarrasser enfin de cet appareil génital qui n’a apporté qu’une seule chose positive dans ma vie, mon fils.
“Tout le reste de notre histoire commune n’a été que souffrance.”
À toutes les femmes qui traversent cette épreuve, je voudrais leur dire : “Courage”. La prise en charge s’améliore, et il faut continuer à se battre. Notre parole compte, notre douleur doit être entendue.
Vous souhaitez partager votre expérience ?
Parce qu’il y a autant d’endométrioses qu’il y a de femmes, raconter son histoire, partager un bout de vie peut aider une personne ou alerter son entourage.
Alors, parlons d’endométriose !