Audrey, 36 ans, nous raconte son parcours de vie avec l’endométriose.
Un combat de chaque jour qui a marqué sa vie en tant que jeune femme, femme et mère.
Une douleur comme une crise d’appendicite
Tout a commencé comme une crise d’appendicite. Je me souviens de cette douleur… comme des coups de poignard dans le ventre. Une douleur intense qui n’est jamais partie.
C’est vers l’âge de 19 ans que j’ai commencé à ressentir des douleurs constantes, particulièrement lors de mes règles, que l’on me disait être normales.
Les rapports sexuels étaient très douloureux. Sans oublier les allers-retours aux urgences et les nombreux examens.
J’ai subi une IVG à 17 ans et pendant un temps, j’ai pensé que mes douleurs pouvaient être liées.
Les symptômes étaient bien présents mais à 19 ans, je n’ai pas compris que c’était l’endométriose. Et qui aurait pu le savoir à cet âge. Ce n’était pas mon rôle mais celui des médecins.
Le diagnostic brutal de mon infertilité
Un an plus tard, j’ai été diagnostiquée. J’ai eu la chance d’être écoutée. Mon gynécologue a évoqué que cela pouvait être de l’endométriose. Pour confirmer le diagnostic, il m’a fallu, tout de même, voir 3 médecins.
Habitant dans une grande ville, j’ai pu être prise en charge rapidement. Mon errance médicale n’a pas été si longue comparée à d’autres. Mais une année d’examens et 3 médecins, cela est déjà trop.
À 20 ans, on m’a donc annoncé que j’étais stérile et que je ne pourrais pas avoir d’enfants. Un diagnostic brutal. Un choc. A l’époque, on n’y allait pas par 4 chemins.
J’étais si jeune. J’ai demandé à mon compagnon de me quitter car je ne pouvais pas lui offrir une famille.
Des opérations et des répercussions à vie
J’ai subi dix opérations au total. Les premières étaient exploratoires, puis il y a eu des grattages. Ces trois dernières années, on m’a retiré une trompe, l’utérus, et l’année dernière, un ovaire.
J’ai été paralysée pendant deux ans et demi de la jambe droite à cause des complications des opérations et de la maladie.
Ma vie sexuelle a été très compliquée, surtout les premières années de la maladie. La douleur constante et les opérations successives ont épuisé mon corps. Aujourd’hui, avec la ménopause précoce et une fragilité psychologique et physique, c’est toujours difficile.
Malgré tout, j’ai réussi à avoir 3 enfants. Je suis tombée enceinte après certaines interventions. Combinées à des traitements hormonaux, elles ont permis d’accentuer ma fertilité.
Aujourd’hui, à 36 ans, la douleur est toujours là, insupportable. Je suis épuisée physiquement et psychologiquement. La fatigue chronique, installée depuis de nombreuses années, ne me quitte plus. La dépression a également toqué à la porte.
À l’heure d’écrire ses mots, je me bats encore contre l’endométriose. Et des décisions difficiles sont à prendre : enlever ce dernier bout d’ovaire ou non ? Un choix que n’ai pas encore fait.
Un soutien qui s’efface face à l’invisibilité de l’endométriose
Les proches essaient de comprendre, ils sont là lorsque le ciel vous tombe sur la tête. Mais l’endométriose est une maladie invisible. Le soutien initial des proches s’épuise avec le temps, et la maladie devient une normalité dans le quotidien. Il y a une saturation. On ne prête plus autant d’attention à ce que je dis ou fais.
Parfois, je pense qu’il y aurait plus d’empathie pour un bras cassé que pour de l’endométriose. Seules les personnes souffrant de maladies chroniques peuvent vraiment comprendre ce que nous ressentons, ce que nous vivons au quotidien.
Un quotidien en mode survie
J’ai dû arrêter de travailler plusieurs fois et envisager plusieurs reconversions professionnelles.
Ma vie a complètement changé. C’est l’endométriose qui a rythmé et rythme toujours ma vie. Je ne suis plus la maman joyeuse et enthousiaste que j’étais.
Je fonctionne en mode survie.
L’endométriose m’a retirée au bout de ma vie.
Les moments les plus marquants ont été l’annonce de ma stérilité et le jour où on m’a retiré mon utérus. Des moments qui vous changent à jamais.
Vivre avec de l’endométriose est très compliqué, difficile et injuste. C’est une vie dictée par la maladie. Le quotidien reste compliqué, avec une instabilité physique et psychologique qui s’est installée.
Une phrase d’un professionnel de santé me revient souvent :« perfectly imperfect » (parfaitement imparfaite). Cela décrit bien ma situation : parfaite de l’extérieur, imparfaite de l’intérieur.
Le combat est long, mais notre parole sera entendue, tout comme la douleur de notre corps. Alors, soutenons-nous.🎗
Vous souhaitez partager votre expérience ?
Parce qu’il y a autant d’endométrioses qu’il y a de femmes, raconter son histoire, partager un bout de vie peut aider une personne ou alerter son entourage.
Alors, parlons d’endométriose !