L’endométriose est une maladie qui a été trop souvent tue. Par honte, par pudeur ou parce que cela ne se faisait pas, trop de femmes n’ont pas parler laissant l’endométriose progresser dans l’ombre.
Aujourd’hui, la sensibilisation est active et permet d’avertir des dangers de la maladie. En parler, c’est déjà informer et prévenir les jeunes filles demain. C’est exactement ce que fait Marianne depuis qu’elle a été diagnostiquée il y a presque 40 ans. Aujourd’hui, elle nous livre son histoire et nous rappelle à quel point l’endométriose peut tout chambouler.
Parler de l’endométriose
Je suis choquée qu’avec l’évolution de la médecine, la libération de la parole, l’endométriose soit encore et toujours un problème féminin méconnu et mal diagnostiqué. Qu’en 40 ans, rien n’ait réellement évolué. Des femmes passent encore de trop nombreuses années à ne pas trouver de réponses à leurs douleurs.
Depuis mon diagnostic il y a 34 ans, j’ai toujours parlé ouvertement de la maladie. Prévenant des jeunes filles qui souffraient trop pendant leurs règles, qu’une maladie existe et qu’elle peut gâcher la vie.
Essentiel… C’est essentiel de partager nos histoires aujourd’hui pour aider les jeunes filles de demain.
Mon parcours avec l’endométriose
Lorsque j’ai appris la connaissance de l’endométriose, j’avais 26 ans. J’étais jeune, amoureuse et je rêvais de fonder une famille.
Au plus loin que remontent mes souvenirs, j’ai toujours été réglée comme du papier à musique. Chaque 28 jours. Chaque mois. Cela ne changeait jamais. Mais dès mes premières règles, cela a été très douloureux.
Avoir mal durant ses règles, c’était normal, on ne disait rien et on vivait avec. Mais en réalité, cela ne l’était pas.
J’en ai assez vite parlé à ma maman mais dans son esprit c’était comme ça. A cette époque, on disait que les douleurs passeraient une fois le premier enfant venu. C’était les croyances d’avant.
Pour gérer mes douleurs, je prenais des médicaments. Lorsque j’ai commencé à travailler, je devais me lever une heure plus tôt pour prendre mon antidouleur les jours de règles. C’était le temps qu’il fasse effet et que je puisse travailler pour ainsi dire normalement.
Sans cette habitude que j’avais mise en place, c’était impossible de vivre ces fameux « mauvais jours », je connaissais des douleurs très vives, des envies de vomir, des chutes de tension,…
L’infertilité, un combat
Vers 26 ans, avec mon mari, nous souhaitions avoir un enfant. J’ai alors arrêté la pilule. Mais rien ne venait combler nos attentes. J’ai alors été trouver mon gynécologue habituel. Il m’a fait passer quelques examens et m’a dit qu’il faudrait peut-être passer par des traitements.
Mais il n’a pas cherché plus loin…
En partageant mon expérience avec une amie, elle m’a conseillé d’aller voir un médecin spécialiste à Liège. Ce médecin l’avait aidé à tomber enceinte et elle le recommandant chaudement.
J’ai alors décidé d’aller le consulter aussi. Et, je m’en rappelle très bien, ce docteur a mis le doigt sur le problème en quelques questions seulement. Il m’a dit : « cela sent l’endométriose à plein nez. Mais je vais vous ausculter et je ferais faire un examen pour confirmer le diagnostic ».
Après les examens, il s’est révélé que l’endométriose avait déjà envahi l’entièreté de mon bassin. Le spécialiste a alors programmé l’opération pour tenter d’aller nettoyer tout cela.
Lors de l’intervention, la réalité était encore plus effrayante.
Il y avait des lésions d’endométriose partout. Mes intestins collaient avec les trompes, mon col de l’utérus était dévié, il y avait également de l’adénomyose mais cela, on ne pouvait pas l’enlever.
Suite à l’opération, j’ai été mise sous ménopause artificielle pour sécher les derniers foyers d’endométriose.
Une fois, le feu vert donné, j’ai démarré un parcours PMA. Nous avons commencé par des inséminations mais cela ne fonctionnait pas. Nous sommes alors passé à la FIV.
La PMA est très difficile. Cela prend du temps, c’est de l’argent, mais c’est surtout une épreuve difficile pour le couple.
Je pense sincèrement que c’est un parcours à réaliser à deux. Le couple doit être présent à chaque étape.
Nous avons fini par nous séparer avec mon mari et je n’ai jamais pu tomber enceinte.
A force, on se fait à l’idée.
Le moral à zéro
A un moment donné de ma vie, j’en ai voulu à cette maladie, à l’endométriose.
Cela a fini par atteindre mon moral.
Dès le début de ma vie de femme, devoir toujours préparer l’arrivée de ses règles, se réveiller pour prendre ses antidouleurs, … C’est un véritable poids.
Lorsque l’on souhaite plus que tout au monde avoir un enfant et que l’on doit passer par une opération, des injections, une ménopause artificielle, des traitements de PMA, des allers et retours incessant à l’hôpital, … tout cela est difficile à vivre et a fini par peser sur ma vie de femme, ma vie de couple, ma vie tout court.
Lorsque je voyais toutes ces femmes enceintes autour de moi, c’était devenu très difficile de me réjouir pour elle.
Au fur et à mesure, en vieillissant, je me suis faite une raison.
Aujourd’hui, je suis sereine avec ça.
Mais il est important de rappeler que la maladie peut toucher autant au niveau psychologique que physique.
Après l’opération, je n’ai plus jamais eu de douleurs comme je les connaissais auparavant, cela a complétement changé. Je n’ai jamais repris la pilule car je voulais un enfant qui n’est jamais arrivé. Je n’ai plus jamais eu besoin d’antidouleurs lors de mes règles. Jusqu’à la ménopause, je n’ai plus connu de problèmes.
C.D.
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Parce qu’il y a autant d’endométrioses qu’il y a de femmes, raconter son histoire, partager un bout de vie peut aider une personne ou alerter son entourage.
Alors, parlons d’endométriose !