L’endométriose touche à la sphère de la gynécologie mais les impacts de la maladie vont bien au delà. Si il n’existe pas de traitement pour soigner la maladie, la prise en charge pour améliorer le quotidien des femmes est essentielle. Un suivi qui regroupe différents pans de la médecine pour arriver à soulager les femmes efficacement.
Aujourd’hui, Chroniques de l’endométriose part à la rencontre de Marine Bosson, coordinatrice du centre LUCERM à Liège, un centre dédié à l’endométriose. Elle revient sur son quotidien, sur l’importance de la prise en charge pluridisciplinaire et sur la sensibilisation à l’endométriose.
LUCERM, un centre spécialisé pour l’endométriose à Liège
Quelle est la mission de LUCERM ?
LUCERM ou Liège University Center of Endometriosis and Reproductive Médecine est un service du CHU de Liège basé sur le site du CHR de la Citadelle dédié aux maladies féminines. Son objectif est d’accompagner les patientes dans leur lutte face à l’endométriose.
LUCERM accueille les patientes, les accompagne dans leur trajet de soin en leur proposant une prise en charge pluridisciplinaire. Un suivi qui a pour but d’aider les femmes dans leur quotidien et d’améliorer leur qualité de vie.
En quoi consiste votre rôle de coordinatrice ?
Au sein de Lucerm, je possède plusieurs casquettes.
Tout d’abord, je représente la première ligne de contact avec les femmes (patientes ou non). J’écoute et guide les femmes en fonction de leur besoin. Je traite de multiples appels chaque jour. Parfois, ce sont des femmes qui se posent des questions parce qu’elles ont entendu parler de la maladie, d’autres fois ce sont des mères inquiètent pour leur fille qui veulent en savoir plus sur les examens à effectuer, … Chaque appel est différent.
Ensuite, je coordonne le trajet de soins des femmes. Lorsque l’endométriose est diagnostiquée, les femmes sont prises en charges de façon pluridisciplinaire. En fonction des besoins des patientes, je m’occupe de prendre les rendez-vous ou je vérifie qu’ils ont été bien pris. Je suis également leur personne de contact si elles ont une question, si elles ont oublié une info ou autres.
Enfin, ma dernière mission touche plus à la sensibilisation de la maladie vers le grand public.
L’importance de la pluridisciplinarité
Pourquoi la pluridisciplinarité est essentielle dans le suivi de l’endométriose ?
L’endométriose est une maladie gynécologique qui touche aux organes reproducteurs, à l’intimité la plus profonde de la femme. Mais elle ne s’arrête pas là. Elle peut également se loger partout sur nos organes internes et engendrer d’autres problèmes.
Une maladie qui selon les cas peut réellement devenir invasive. Dès lors, certaines femmes auront besoin d’une prise en charge au niveau de la gynécologie, l’urologie, la gastro-entérologie, la kinésithérapie,…
Il ne faut pas non plus sous-estimer les impacts psychologiques que la maladie peut engendrer. Certaines femmes devront réapprendre à gérer les douleurs du quotidien. Au niveau sexuel, il faut parfois apprendre à ne plus appréhender l’intimité et à casser le mécanisme de la douleur lors d’un rapport sexuel par exemple. Dans ce cas, le suivi chez une sexologue peut être très bénéfique.
L’endométriose demande un véritable travail sur la douleur physique et psychologique.
Un travail qui demande différents axes, différents points de vue, différentes médecines.
Et cette combinaison des savoirs va permettre d’améliorer considérablement la qualité de vie des femmes. Selon moi, la prise en charge de la maladie doit se faire de façon globale. La gynécologie seule n’est pas toujours bénéfique.
Sensibilisation et prévention à l’endométriose
Quelles sont vos actions de sensibilisation ?
Au sein de LUCERM, nous organisons des actions de sensibilisation tout au long de l’année. Des cycles conférences et des webinaires visent à répondre aux diverses questions que les patientes ou leur conjoint(e)s peuvent se poser. Nous proposons aussi des cours de yoga, des alternatives pour apprendre à mieux vivre avec la maladie au quotidien.
Il y a également une sensibilisation qui est faite du côté des médecins traitants et des gynécologues. Nous tentons d’informer au maximum le grand public pour que les femmes puissent être prise en charge plus tôt.
La sensibilisation, un axe capital pour améliorer la prise en charge ?
La sensibilisation, c’est hyper important. L’endométriose est une maladie liée aux règles et malheureusement, cela représente un sujet encore trop tabou et ça ne devrait l’être autant.
Quand on sait qu’une femme sur 10 est touchée, c’est énorme. Si on prend l’exemple d’une classe de secondaire où il y a 15 filles, au minimum une jeune fille sera touchée sans le savoir. Cela démontre bien l’importance de sensibiliser les jeunes filles.
C.D.
Comment sensibiliser le grand public ?
La sensibilisation, c’est informer sur la maladie, les symptômes, mais c’est aussi aider les femmes à sortir de cette gêne, cette censure qu’elles peuvent se mettre par rapport aux règles, à la féminité,…
Dans la sensibilisation,la place du témoignage est très importante. Je pense sincèrement que beaucoup de jeunes filles et de femmes peuvent se reconnaitre dans les témoignages et se dire que ce n’est pas normal, qu’il faut en parler et consulter.
Les explications médicales sont cruciales mais la vision scientifique de la maladie ne permet pas de décrire le vécu de la personne et l’impact de l’endométriose sur le quotidien.
Il est dès lors important de pouvoir travailler ensemble. Sensibiliser par l’information et par l’expérience des femmes.
Le témoignage va permettre aux femmes, qui ont du mal à poser des mots sur leurs douleurs, à mieux s’exprimer face au corps médical.
Cela leur rappelle aussi qu’elles ne sont pas seules et qu’elles peuvent en parler.
La sensibilisation permet également de faire évoluer les croyances sur une visite gynécologique. On a tendance à croire que c’est toujours en vue de la prise d’une contraception, de rapports sexuels ou d’un problème, mais c’est faux.
Lorsque l’on a 13 ou 14 ans, cela peut en rebuter plus d’une. Et pourtant l’endométriose se déclare souvent à cet âge. Il est donc important de pouvoir expliquer aux jeunes filles qu’un rendez-vous gynécologique cela n’inclut pas qu’un examen endo-vaginal, loin delà, cela permet de poser des questions, de s’informer, de parler de ses douleurs,…
Briser les tabous
Pour le dire platement, l’endométriose, c’est une crasse. Il est grand temps d’en parler, de lever la censure et la gêne. Les jeunes filles et les femmes ne devraient pas avoir à se taire sous prétexte qu’avoir mal pendant ses règles, c’est normal… Il est temps d’arrêter de minimiser la situation.
C.D.
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