L’endométriose est une maladie invisible, souvent minimisée par des regards incompréhensifs ou des médecins qui banalisent la douleur. Elle impose bien trop souvent une souffrance silencieuse. Grandir avec l’endométriose, c’est devoir cacher ses douleurs, endurer des phrases banales mais blessantes qui laissent une empreinte indélébile. Vivre son diagnostic n’est pas une phase plus simple, les incompréhensions restent, les traitements nous laissent parfois impuissante, l’espoir d’un mieux reste le leitmotiv.
Fanny, 30 ans, a accepté de partager son histoire. Un témoignage qui résonnera chez beaucoup de femmes, non seulement celles qui vivent avec l’endométriose, mais aussi celles qui, au quotidien, combattant une maladie invisible.
Une puberté en douleurs, des règles à cacher
Avoir ses premières règles, ce n’est pas une mince affaire, et les miennes ont débarqués à l’âge de 11ans. Un jeune âge qui nous plonge brusquement dans la puberté.
Très rapidement, mes menstruations sont devenues douloureuses et des symtômes ont compliqués mon adolescence. J’avais 12/13 ans et mes règles étaient hémorragiques, jour et nuit. J’avais également de fortes douleurs aux ovaires.
A cet âge là, ce n’est pas toujours évident de parler de son intimité, je n’osais pas en parler autour de moi et je tentais de cacher mes douleurs.
J’avais toujours mal au ventre et je prenais des anti-douleurs en cachette.
Au collège, il y avait des jours où la douleur me forçait à me rendre à l’infirmerie. Un souvenir en particulier me hante encore : lors d’un cours de piscine, mes règles étaient très douloureuses. Lorsque j’ai tenté d’expliquer ma situation, le professeur m’a répondu : « L’eau coupe les saignements, arrête de faire ta chochotte. » Ce jour-là, je me suis retrouvée seule, incomprise, face à mes douleurs que personne ne voulait reconnaître. Les filles de ma classe ne pouvaient pas comprendre non plus. La plupart n’avaient pas encore leurs règles.
J’étais simplement celle qui se plaignait tout le temps.
Je me souviens aussi d’un entraînement de cross où, pliée en deux de douleur, j’ai été envoyée sur le terrain malgré tout. L’infirmière m’a simplement répondu : « Arrête ton cinéma ».
Ce manque de compréhension était omniprésent. Pourtant, au fond de moi, je savais que quelque chose n’allait pas. À 15 ans, j’ai consulté un médecin pour la première fois, et c’était le début d’une longue errance médicale.
L’errance médicale : des symtômes “dans ma tête”
Pendant des années, j’ai vu plusieurs médecins. À chaque consultation, j’espérais que l’on m’écoute et que l’on prenne mes douleurs au sérieux. Mais bien souvent, on me disait que c’était « dans ma tête ». Un médecin m’a même prescrit des antidépresseurs et m’a conseillé de voir un psychologue. C’était humiliant et frustrant, car je savais que mes douleurs étaient réelles. Je me sentais incomprise.
Après des années de recherche, j’ai fini par rencontrer une sage-femme formidable. Elle a été la première à me prendre au sérieux. Elle m’a conseillé de passer une IRM pelvienne et de consulter un spécialiste. Pour elle, c’était sur ! Je souffrais d’endométriose. Et elle avait raison.
En 2023, le diagnostic est enfin tombé : j’avais non seulement de l’endométriose, mais aussi de l’adénomyose.
Ce diagnostic a été à la fois un soulagement et une source de colère. J’étais soulagée de savoir que mes douleurs étaient enfin reconnues, que ce n’était pas « dans ma tête », mais j’étais en colère contre tous ces médecins qui m’avaient laissée souffrir pendant tant d’années sans chercher plus loin.
Vivre avec l’endométriose : un quotidien difficile
Aujourd’hui, je vis très mal avec l’endométriose. Mes règles sont toujours douloureuses et il n’existe pas de traitements miracles dans mon cas. De plus, mon travail d’AMP (Aide Médico-Psychologique) est particulièrement éprouvant. Je passe parfois 12 heures debout à m’occuper de personnes ayant des troubles du comportement, et c’est très difficile à gérer avec la maladie. Je fais de mon mieux pour tenir le coup, mais souvent, j’ai l’impression que mon corps ne me suit plus.
J’ai eu plusieurs pilules, mais elles m’ont causé plus de mal que de bien.
L’une d’entre elles m’a complètement détruite, tant physiquement que psychologiquement.
J’ai vécu des effets secondaires terribles : palpitations, essoufflement, vertiges, nausées, et même des crises d’angoisse jour et nuit. Cela a tellement affecté ma vie que j’ai dû être mise en arrêt de travail.
Après avoir été aux urgences pour une tension à 18, le médecin a pris la décision d’arrêter cette pilule avant la fin du traitement. Je suis alors passée à la ménopause artificielle, je revivais enfin et je retrouvais du dynamisme. Mais, c’est un traitement à risque que l’on ne peut pas prendre en continu.
Malheureusement, la pilule que je prends actuellement ne me convient pas non plus. Mon corps semble rejeter ces traitements.
Les douleurs sont toujours présentes et elles ne se limitent pas à la période de mes règles. Je souffre de douleurs pelviennes, de cruralgies, de douleurs au niveau de la sciatique, de douleurs thoraciques, de troubles digestifs et intestinaux. J’ai aussi des douleurs lorsque je vais uriner ou à la selle, des douleurs aux articulations, aux muscles et des migraines. Sans oublier les douleurs ovariennes et à l’aine, accompagnées parfois de saignements à cause de kystes.
Mentalement, c’est aussi très difficile. Je ne me sens plus la même et je dois me reposer dès que je le peux pour tenir le coup au quotidien.
Ecouter son corps, c’est déjà s’aider
Ce que j’aimerais dire aux femmes, c’est que non, ce n’est pas normal d’avoir mal simplement parce qu’on est une femme.
Écoutez votre corps, suivez votre instinct et n’hésitez pas à changer de spécialiste si vous ne vous sentez pas écoutée. Ce que j’ai vécu et que je vis avec l’endométriose est un véritable parcours du combattant, mais je veux que les autres femmes sachent qu’elles ne sont pas seules.
S’écouter, c’est déjà s’aider. Vous méritez que l’on prenne vos douleurs au sérieux
Vous souhaitez partager votre expérience ?
Parce qu’il y a autant d’endométrioses qu’il y a de femmes, raconter son histoire, partager un bout de vie peut aider une personne ou alerter son entourage.
Alors, parlons d’endométriose !